Il est des affections insidieuses qui ne disent parfois pas leur nom. Elles avancent d’autant plus masquées que le public, et même les milieux médicaux, les banalisent tant leur diagnostic est difficile. Pourtant, derrière des douleurs chroniques, associées à une fatigue persistante et à des troubles du sommeil, peut se cacher ce qu’il est convenu d’appeler aujourd’hui la fibromyalgie. Le terme gagne à être évoqué, ne serait-ce que pour dédramatiser la situation.
Le mot « fibromyalgie » a été construit à partir du latin fibra (filament) et de deux expressions grecques : myos signifiant muscle, et algos se traduisant par douleur. Jusque dans les années 1980, ses symptômes étaient encore considérés comme relevant d’une maladie psychiatrique en raison de son versant dépressif. Ce classement s’étayait sur le fait que les douleurs résistaient aux analgésiques musculaires prescrits. Son aspect presque « honteux » a heureusement été banni en 1992, date à laquelle l’OMS l’a reconnue comme étant une maladie rhumatismale. D’ailleurs, pour le docteur Luc Bodin, auteur de « La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique », l’intensité des douleurs se rapproche de celle éprouvée dans la polyarthrite rhumatismale.
Des symptômes invalidants
Pour que le diagnostic de fibromyalgie soit avéré, il est nécessaire que le médecin constate plusieurs troubles associés : douleurs, fatigue, troubles du sommeil mais également ballonnements, constipation ou diarrhée, spasmes, aigreurs d’estomac. Bien évidemment, on note de l’anxiété – ce qui accompagne nombre de pathologies douloureuses –, des maux de tête, une difficulté à se mettre en mouvement dès le matin, un syndrome de jambes sans repos. En outre, pour que la maladie soit officiellement authentifiée, il faut qu’elle réponde à la définition suivante :
État douloureux musculo-squelettique spontané, diffus, bilatéral, évoluant depuis plus de 3 mois, associé à la présence d’un minimum de 11 points tendino-musculaires sur 18 répertoriés. Touchant de 1 à 3 % de la population (de 1 à 3 millions de Français), est une erreur de sous-estimer ce qui relève d’une vraie souffrance chez les personnes qui en sont atteintes. Il ne s’agit en aucun cas d’hypocondriaques ou de malades imaginaires. Le médecin traitant reste donc le premier interlocuteur lorsqu’il y a soupçon de fibromyalgie, le milieu médical étant maintenant mieux informé sur la réalité de cette maladie.
Des prises en charge plurielles
Au stade où en est la recherche, il n’existe pas de thérapeutique ni de médicament miracle. En fonction de chaque cas, le patient consulte un rhumatologue mais peut aussi être dirigé chez un médecin spécialisé dans un centre antidouleurs. L’intervention d’un psychothérapeute, en parallèle, s’avère efficace pour aider à gérer le stress. Les scientifiques estiment en effet que le psychisme, s’il n’explique pas tout, est à prendre en compte. De nombreux patients témoignent du soutien que leur a apporté la reconnaissance de leur souffrance qui leur a permis de commencer plus sereinement une forme de travail sur soi. Maryse, 50 ans, a entrepris une psychanalyse qui a mis en évidence des nœuds inconscients en lien avec ses symptômes. Rien n’est donc à négliger en matière de thérapie, y compris toutes les approches liées à l’énergétique : acupuncture, sophrologie, gymnastique douce, aquagym, qi gong, yoga… Bon à savoir : l’Académie nationale de médecine recommande un test appelé QIF (Questionnaire de mesure de l’Impact de la Fibromyalgie) destiné à mesurer l’impact de la maladie sur la vie quotidienne.
Quelques liens utiles
Pour en savoir plus et pour avancer, voici quelques adresses utiles données par Cath, une foromeuse des Blogs et Forums de Signes & sens :
- Le Centre national des associations de fibromyalgiques : http://www.cenaf.org/
- La Société française de rhumatologie : http://www.rhumatologie.asso.fr
- L’Association Fibromyalgie France : http://www.fibromyalgie-france.org/
Claudine Ferrand
