Marie Berry humanise le don d’organe

Greffes de foie, de rein, de cœur, de moelle osseuse, de main et même désormais de visage… Chaque année dans le monde, des centaines de milliers de transplantations sont réalisées. Marie Berry est l’une de ces personnes qui portent en elle l’organe d’un autre. En l’occurrence, le rein de son frère, l’acteur Richard Berry.

Atteinte du symptôme d’Alport, une maladie rénale qui l’a rendue presque sourde à la puberté, Marie a reçu le rein de sa mère à l’âge de dix-sept ans. Ce don maternel permet à la discrète jeune fille, à l’adolescence cassée, de construire son existence de femme et de mère, jusqu’à ce que son rein se mette en rejet au bout de trente-trois années. Marie doit alors recevoir un nouveau greffon, de son frère cette fois. Depuis, elle a écrit un livre racontant son histoire (Le don de soi, chez Michel Lafon) et milite pour le don d’organe. La situation est en effet préoccupante. On estime à plus de 10 000 le nombre de personnes en attente d’une greffe chaque année en France. Seulement un tiers d’entre elles verront leur attente comblée.

Signes & sens : Vous avez reçu, à votre tour vous donnez… Votre engagement est-il lié à l’envie de rendre ou à un sentiment d’urgence devant la situation ?
Marie Berry : Tout a commencé par une révolte. En revenant dans le monde hospitalier pour cette deuxième greffe, j’ai réalisé que la situation était catastrophique. J’ai vécu trente-trois ans avec un premier rein greffé sans même vouloir m’informer. J’avais préféré me reconstruire, faire ma vie de femme. Mais quand j’ai rechuté, je me suis interrogée et j’ai été sidérée en constatant cette dramatique pénurie d’organes. Le plus grave, c’est que cette pénurie n’est pas due à un manque de générosité, mais d’information. Les gens ne savent pas ce qu’ils doivent faire s’ils sont touchés personnellement. Alors que si on les informe, on les amène à réfléchir sur ce qu’ils sont prêts à faire, sur ce à quoi vont servir les organes. C’est quand même gratifiant de pouvoir sauver cinq ou six personnes ! J’ai donc rencontré le Ministre de la santé et je lui ai fait part de projets. Le but est de sensibiliser le public, sans lui faire peur. Après tout, quand on parle de don, on parle avant tout d’amour.

S & s : Le don de Richard a-t-il modifié votre relation ?
M. B. : Ce qu’on a vécu est très fort. Nous avons toujours été proches mais là nos attaches se sont encore renforcées avec notre engagement. Un nouveau lien s’est créé : on a la même détermination. De toute façon, on a une gratitude infinie pour le donneur, quel qu’il soit. Je dis toujours que mon rein est un peu mon enfant. C’est un organe qu’on personnifie. On lui parle, on y pense comme à un être humain. Il occupe une place énorme. Comment rendre cela ? En ce qui me concerne, en étant heureuse, en étant dynamique.

S & s : Vous dites maintenant entamer votre troisième vie…
M. B. : Ce qui change, c’est mon engagement. Je mets mon parcours au service de cette cause. Je suis l’exemple vivant que la greffe marche bien et longtemps. J’ai également survécu à un cancer du sein. Aujourd’hui, j’ai un immense appétit de vivre. J’aime aller de l’avant, faire bouger les choses. Je suis militante avant tout. Je me sens enfin d’accord avec moi-même car je suis utile. Je suis un peu médiatique et on a besoin de gens comme moi. À l’âge où des gens partent à la retraite, je suis plus active que jamais.

S & s : Alors que, durant votre jeunesse, vous avez souffert de périodes d’inactivité imposées par la maladie…
M. B. : Ce qui est dur, c’est qu’on ne sait plus comment se situer socialement. On est malade, on reste malade tout en étant bien portant. On demeure fragile à cause des médicaments, du risque de rejet des greffons. Mais cette fragilité devient une grande force car on veut la défier. On veut se surpasser. Quiconque a flirté avec la mort ne peut lus avoir la même vision de la vie que tout le monde. Ce n’est pas prétentieux de dire cela mais on a tellement été obligé de penser que tout peut s’arrêter qu’on mesure à quel point la vie est un cadeau. On ne se préoccupe plus des petits soucis : le montant des impôts, les travaux qui s’éternisent… On n’est pas dans le détail, mais plus dans un ensemble. Si je n’avais pas été malade, j’aurais certainement fait des choses très différentes. Cela m’a freinée d’une certaine façon.

S & s : Avez-vous également été freinée par la déficience auditive causée par la maladie ?
M. B. : J’ai mis du temps à accepter ce handicap. J’entends mal, je fais des efforts énormes pour comprendre, pour lire sur les lèvres. J’estime que les gens qui sont prévenus devraient faire l’effort de parler fort. Jeune, j’avais honte, je voulais cacher ce handicap. Maintenant je m’en moque. Ce n’est vraiment pas important par rapport à ce que j’ai vécu. Il faut prendre du recul, garder une certaine distance…

S & s : Longtemps silencieuse, quel effet cela fait-il de prendre la parole, de vous exposer ?
M. B. : J’ai beaucoup de mal à parler de moi. Ce que j’accomplis, c’est une véritable mission. Je réponds à tous les gens qui m’écrivent. Je ne peux pas faire autrement. J’ai failli baisser les bras avant ma deuxième greffe. Mais mes enfants m’ont vraiment aidée à maintenir la tête hors de l’eau. Quand on a fait le choix de vivre, on a une force incroyable. C’est miraculeux ! J’ai aussi été beaucoup aidée par la psy, par l’hypnose. Et puis, j’avais la chance de vivre dans un cadre très agréable, à Cannes. Quand on est malade, on voit des choses qu’on ne prenait pas le temps de regarder.

 

*Pour en savoir + sur le don d’organe,
contactez l’association soutenue par Marie Berry :
AIGR – BP 78 – 75251 Paris cedex 06
Tél. 01 53 10 89 98
www.airg-France.org

 

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